Emerentia

Tag: Endometrios

#ÅTTAÅRÄRINTEOKEJ

Igår fick jag ett paket.
I föräldraledighetslivet är paket en stor grej, det innebär att barnet ska kläs på, packas ner, rullas (eller bäras) iväg och sen är det kontakt med butikspersonalen hos postombudet och allt sånt. Nästan en hel dagsaktivitet en krånglig dag då det kanske kräks precis när en klätt färdigt barnet, eller om en själv glömt kissa, barnet blir för varmt, en glömmer tevattnet på, eller något annat spännande.
I alla fall fick jag ett paket igår, och även om bara uthämtningen förgyllde min dag gjorde innehållet det också, eller snarare: nej, det gjorde det inte alls. Det slog ner mig. Men det var av yttersta vikt, därav måste jag dela med mig av det.

Paktet kom från Endometriosföreningen, och även om innehållet, en gul t-shirt och ett litet band inte ser ut att vara så mycket för världen (visserligen tacksam för något att sova i) så var följebrevet desto viktigare.
Det tar i genomsnitt åtta år för endometriosdrabbade att få sin diagnos.
Tänk att tvingas gå odiagnostiserad i åtta år. Åtta år av förtvivlan, smärtor och oförstånd. Jag har skrivit om Endometrios tidigare. En skriver om det som ligger en varmt om hjärtat. Jag har skrivit om det som har levt i min kropp. 

När jag var 13 började jag få ”extra ont” vid mens. När jag var 16 fick jag för första gången åka in akut till Kvinnokliniken. När jag var 26 fick jag diagnosen. När jag var 27 opererades jag.
10 år. Det tog 10 år. 10 år innan jag fick reda på att jag inte bara ”hade lite extra ont” när jag hade mens. 10 år av hormonbehandlingar, av starka mediciner och av en himla fram-och-tillbaka tillvaro där jag i slutet nästan konstant hade ont. Och det värsta? Min endometrios är himlans lindrig ändå. Jag har aldrig haft en extremt svullen buk, aldrig behövt operera bort delar av tarmarna, inte blivit ofrivilligt barnlös. Men jag har spenderat 10 år med att varje månad ha svårt att ta mig för det jag borde. Plugga, jobba, umgås.
Och visst, en diagnos gör dig inte frisk, men det låter dig få lite förståelse. För dig själv och för din kropp. Slippa gå i oro och ångest. För även om du kommer möta andra som hävdar att det bara är ”lite extra ont” eller ”det är bara lite mensvärk”, så är det skönt att ha i ryggraden att de har fel. Det är inte bara extra ont, det är inte bara mensvärk. Det är en kronisk sjukdom som obehandlad kan leda till döden.

10 år är inte okej, inte åtta heller, och helt ärligt, vore inte ens ett år det heller. Men det är väl som det mesta, att det gäller att ta ett steg i taget, och sitta ner i båten, det är ju trots allt en kvinnosjukdom vi pratar om, och ingenting som drabbar män.

Den 25 mars arrangeras Gula promenaden i Stockholm, från Stortorget i Gamla stan mot Kungsan. Är du där då tycker jag att du borde gå. För dig, för andra, för den en på tio snippbärare som drabbas av endometrios.

Kommentera
  1. {{comment.comment_author}}

ETT DISCO PÅ INSIDAN

Nu har jag värkt på det här länge, sex månader närmare bestämt. Det är hisnande länge. Okej, inte riktigt sex månader, men fyra, i fyra månader har jag vetat. Och Love vetat. Först var det bara vi som visste. En hemlighet som gjorde att det liksom spratt i kroppen. Viktigast var att berätta för våra två närmsta syskon, min syster, och Loves tvillingbror.

När det var gjort kändes det som att det inte var så fasligt jobbigt att hålla på det ändå, och när föräldrarna några veckor efter fick reda på det, ja, då ebbade liksom den här jag-vill-skrika-från-ett-berg-känslan ut. Kanske har det berott på att allt inte alltid varit så enkelt. För även om jag mått bättre än någonsin, endometriosen är borta och jag slipper smärtstillande, har oron och ångesten tagit över.
Dripp-dropp, plötsligt var det inte bara kiss i toaletten utan också blod, och så har det varit sen början, men när tiden gick och det fortsatt och fortsatt har oron inte kunnat försvinna, den har istället vuxit sig större, trots läkarbesök efter läkarbesök, ultraljud efter ultraljud. I perioder har jag inte ens velat gå på toaletten, utan försökt hålla mig och sen blundat när jag torkat mig.

Om inte de hemskt ömma brösten avslöjat det hela är frågan om jag kanske inte blivit en galen rubrik i Aftonbladet i september. Men så blir det inte, för om allt går som det ska, då blir det helt enkelt så att vi i september inte bara är två + hund hemma, utan tre + hund. En liten minimänniska som verkar ha fått Loves näsa men mitt vevande med armarna. För här är det disco i magen dagarna i ända. Och det är skönt, för det känns tryggt, ingenting är med andra ord fel. Inget barn utan liv, inget foster som skrumpnar bort, inget hittepå. Utan en verklig människa.
Vårt disco.

Välkommen till mammabloggen. DJ_MAMA

Kommentera
  1. {{comment.comment_author}}

01 Omslag_v3

Så, då är det ute, mitt första ”riktiga” nummer av Djungeltrumman. Det är det numret där jag gjort precis som jag vill. Jag har lagt mig i den nya formgivningen som Therese har gjort, och jag har satt en naken man på framsidan.

Förlagan kan den smarta kanske redan ha anat, annars avslöjar jag den nu:
lana_del_rey_british_gq_cover_a_p

Det finns något spännande att ta någonting vanligt och vända på det till någonting ovanligt. Att se ett omslag med en avklädd kvinna är inget nytt, det finns inget spännande i det, tvärtom, ganska mycket äckel, om du frågar mig, och det gör vi ju nu, i den här bloggen är det jag som gäller… Att istället ta Jesper, som omslagsmannen heter, låta honom klä av sig, sätta sig i samma position som Lana del Rey och sedan pryda vårt omslag var någonting vi inte provat tidigare. Någonting jag inte provat tidigare.

Jag har fått äran att ta över Djungeltrumman, det är så jag ser det, och med det kommer ansvar. Dels ett ekonomiskt sådant, att få en tidning att gå runt, och med plus 2016 är en utmaning för de mest erfarna, men också ett publicistiskt och redaktionellt ansvar. Jag måste testa gränser, pusha lite till, prova lite nytt. Jag måste våga göra andra saker än det säkra och enkla hela tiden. Men samtidigt inte vara provocerande för sakens skull, det finns ju ingen finess i det, så att säga.

I det här numret har jag gjort precis som jag vill. Jag har slängt ut alla män, förutom på omslaget då, som pryds av Jesper i sin kvinnliga pose. I övrigt pratar vi bara med kvinnor. Petrina Solange, Cornelia Andersson, Nadia Nair och Charlotte Heimer om endometrios, bland andra.

Jag hoppas att du kommer att gilla det. Jag gör det i alla fall, och även om min åsikt inte är viktigast i det stora hela, så är jag stolt över att tycka om det jag gör.

 

 

 

 

Kommentera
  1. {{comment.comment_author}}

DET SENASTE

En uppdatering. Snart kanske vi är i fas. Den här digitala dagboken och jag. Jag vill så gärna. Men hinner så lite. Tiden liksom försvinner bland serieavsnitt och tårtbak.
Men sen 2014 blev 2015 har jag i alla fall hunnit med en del, vad framtiden gäller så funderar jag på det här med beach 2015. Jag tänker eventuellt splitt 2015 istället. Hur väl det kommer gå är dock frågan, jag har säkert en halvmeter kvar ner till marken och jag vill ju inte gå itu.
Men, åter till catchuppen, sen årsskiftet har jag:


IMG_3234
Myst med Evert.

 


IMG_3212
Tagit ett ungen-är-ute-alla-mår-bra-foto utan att ha ute någon unge, bara några hål i magen rikare. Hej #endometrios!

 


IMG_3883
Börjat på mitt nya gym. Det sängliggande gymmet. Mjukt och skönt och passar sig perfekt för lyft med enkla hantlar från gubbdagis-butiken.


IMG_3809
Provat en ny vippig friss. Den höll inte så länge. Har också skaffat mig ”småhår”, tydligen pga jag blir äldre enligt frisören. Det stör mig något helvetiskt.

 

IMG_3799
Lärt och sen spöat han jag ska gifta mig med i Canasta. Tror på att lära sig den hårda vägen. Genom förlust.

IMG_3789
Firat att vi numera inte har ett badrum med tillhörande obefintlig fuktspärr från 1984.


IMG_3784
Tänkt mycket på efternamn och införskaffat muggar med våra initialer på. De förblir ju desamma oavsett om det ska stå Laos eller Lund på dörra.

 


IMG_3595
Ätit den matigaste frukost någon kan tänka sig på Årets Kock. En av perksen med att jobba med bak-tv.

IMG_4038
För varje dag insett att jag haffat en sån himla smartis till kille. Dessutom en modig en som inte bryr sig om vad andra ska tänka hela tiden.

IMG_3997
Monterat upp ytterligare en hylla och förbryllats över HUR snabbt bokhyllorna fylls med böcker. Varifrån kommer alla böcker? Har jag läst allt detta? Minns jag ens någon av dem?!
IMG_3994
Testat det här med att vara konstnärlig, eller bara klottrig. Döpte den till GIRLS. Kändes som det passade sig.

 

 

IMG_3978
Stansat ut en miljard såna här. Ris är visst dåligt för fågelmagar och jag tänkte vara schysst mot fåglarna och istället få konfetti i ögonen när det väl gäller.

IMG_4346
Utnyttjat ljuset i sminket på jobbet, som om att det skulle ta bort de där GIGANTISKA ringarna runt ögonen.

 

IMG_4363
Fått låna en fräsig hatt av en fräsig tjej som ni kommer se i TV i höst.

 

IMG_4503
Tagit igen mig och vädrat mina gröna fingrar. Snart hoppas jag på örter i mängder.

 

 

 

IMG_4442
Lurats lite med en vadderad gädda och en styck damm som inte är djupare än 50 cm.

 

IMG_4514
Och nu sitter jag här, till smattret av min mormors gamla skrivmaskin och sammanfattar för att kunna börja om. Starta igen. Komma på banan. 50 inbjudningar till bara, sen kör vi.

Kommentera
  1. {{comment.comment_author}}

Skärmavbild 2014-06-12 kl. 22.10.32

Emmy sa åt mig att titta på Aktuellt idag. Så jag gjorde det. De pratade om endometrios. Sjukdomen kvinnor kan ha.
Definitionen enligt Wikipedia:

Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom som innebär att rester av livmoderslemhinnan vandrar ut i kroppen, i stället för att följa med menstruationsblodet ut genom slidan.

Eller som en läkare sa till mig ”du har kanske livmoder lite varstans”.

Ja, kanske har jag det.
Kanske har min livmoderslemhinna vandrat upp i kroppen och kanske blöder den lite varstans.
Kanske.
egentligen vet jag inte riktigt än för jag har inte fått någon diagnos.
Men 10 år efter mitt första besök på gynakuten, men så svåra smärtor att jag inte kunde gå, inte prata, bara skrika, bita på en handduk, ligga och vrida mig i plågor, verkar det inte bättre.
De gjorde ett ultraljud för ett år sen, inte så vidare säkert sa de, men de såg ingenting där och då kunde jag faktiskt åka hem. Mensvärk har ju de flesta.
Men jag har inte bara mensvärk.
Jag har ont när jag har sex. När jag kissar. Ibland bara i vanliga fall.
Det kan hugga till i magen lite när som helst.
Och de senaste månaderna har jag haft mens i 2-2,5 veckor varje månad. Den har kommit och gått lite som den velat.
Oftast vaknar jag mitt i natten av att jag har ont, jag hoppas innerligt att jag inte vaknat för sent och att tabletten ska hinna verka innan de värsta smärtorna kommer. Vaknar jag för sent väntar kaskadspyor, yrsel och svettningar.

Det tråkigaste: att de flesta som drabbas väntar i 7-9 år på sin diagnos.
Och att en försent ställd diagnos kan leda till barnlöshet.
Eller döden.

Men vi har tid, och mensvärk, det har ju de flesta.

1 kommentar
  1. {{comment.comment_author}}

KVINNODAG MED KVINNOSJUKDOM

Endometriosen.
Den som gör det lite ont att kissa ibland, lite ont att stå ibland, lite ont att ha mens alltid. Eller lite? Vem lurar jag? MYCKET. Helvetesmycket.
Passande kom den idag. Mensen. Och med den värken.
Så här sitter jag och funderar över hur det vore om det var män som fick vävnad som blödde på andra ställen i kroppen är där den (vävnaden alltså) borde vara.
Då tror jag det funnits ett botemedel och att det inte hade tagit tio år att ge diagnos eller att det var med en axelryckning någon sa att det kan vara så att den drabbade kan bli steril.

Till alla mina döttrar och alla andra: kämpa.

1 kommentar
  1. {{comment.comment_author}}

Nu kommer jag säga något som några kommer att hata mig för.
Eller nej, hata är ju hårt, men bli sur över.

Idag på Facebook fick jag se en bild, det var ett par rosa hockeyskydd och det var någon målvakt som skulle spela i de rosa skydden under oktober för att öka medvetenheten kring bröstcancer.
Fantastiskt.
Jag köpte ett rosa läppsyl häromdagen bara för att några ören gick till forskningen kring just bröstcancer. Några köper ett band, andra köper någon annan rosa produkt som ger några små ören till forskningen, vi blidkar vårt samvete men gör också en bra sak.
Men det är inte samvetet jag vill prata om. Det är visserligen intressant i sig, men det är inte det som är det viktiga här.
Det intressantaste är alla som börjar höja rösten mot rosa bandet och bröstcancer-månaden oktober. Det pratas om att långt fler dör i prostatacancer och att hudcancer ökar mest.

Jag förstår att det är upprörande.
Men jag tycker att det är upprörande med dessa män som ska upplysa oss om detta.
Upplysa oss om prostatacancerns utbredning.
Jag förstår att det behövs, men vi behöver inte prata mindre om bröstcancer för det.

Det är som med alla andra debatter där det finns ett genusperspektiv. Det ska vara mer synd om männen när de förlorat huvudrollen. Männen ska alltid ha huvudrollen.
De sjukdomar det forskas mest på är manssjukdomarna.
Kvinnosjukdomar som endometrios och bröstcancer forskas det mindre på.
Kvinnors hjärtproblem är inte lika utredda.
Kvinnor kommer alltid i andra hand.
Kvinnor är alltid andra klassens medborgare.
Mannen är normen i allt. Även i sjuk- och hälsoforskningen.

Så för i helvete håll käften och låt oss ha vår bröstcancer-månad ifred.

 

Kommentera
  1. {{comment.comment_author}}

MENSVÄRKSHELVETET

Jag hatar det, jag hatar den, mensen. Jag minns hur det skar till första gången jag fick den, hur det skar till när jag svingade benet övre staketet, som jag alltid gjorde, när mina kompisar Viktor, Mårten, Jonas och jag skulle iväg och göra nåt, kanske spela fotboll, kanske spela kort. Den här gången skar det till, men jag tänkte inte vidare på det tills jag kom hem och gick på toaletten och det var blod i trosan. Andra gången jag fick mens var jag med min kusin och hans pappa på Tivoli i Köpenhamn, och gick med pappershanddukar i trosan hela dagen för jag vågade inte säga till min farbror att jag behövde köpa bindor.

Nu ligger jag här hemma igen, en månad sen sist, lite mindre, en månad med endometrios och nu gör det så ont i magen och det strålar ner mot benen och jag tänker att inte en enda person ska behöva ha såhär ont.

Men nu till något annat: i morgon måste jag komma ihåg att köpa GT, det borde alla göra, så kan vi diskutera min text på GT-kultur i smågrupper sen.
Tills dess att den går i tryck ska jag se fler avsnitt av Lost och äta popcorn, dricka upp Colan jag ska dela med ”Familjen” som min kille köpte innan han gick ner till studion,  kanske plantera om lite paprikor och se ännu mer Lost, jag har ju bara kommit till säsong 3, och prata med mina fåglar.
IMG_1349

Kommentera
  1. {{comment.comment_author}}

IMG_7813De senaste två dagarna har jag drabbats av två sjukdomar, ingen av dem visste jag att jag bar på. Den enda diagnostiserades av en läkare på gynakuten igår och den andra av Blondinbella på sin blogg.

Jag har både Endometrios och Rabiesfeminism.

Det första gör att mina menssmärtor är outhärdliga, att jag äter starka tabletter, att jag ätit p-piller sen jag var 16, att jag provat tens-apparat och massage, att springa, att gå, att bara ligga. Men ingenting har gjort någon skillnad. Jag har oftast varit sjukskriven en eller två dagar i månaden på grund av att jag inte kunnat gå, att jag inte kunnat stå eller behålla någon mat under mensens första dagar. Det har varit såhär i 9 år. Igår förstod de varför: Endometrios.

Den andra är den sjukdom som drabbat oss som tror på människors lika värde på riktigt. Vi som tror och tycker att tjejer är precis värda lika mycket som killar. Det drabbar oss som ser att världen inte är helt korrekt och schyst och rättvis som den är idag, för tjejer fortfarande våldtas och tystas och få inte utrymme. Det är vi som är rabiesfeministerna.

Men vi kan fläta ihop dessa två, för jag ser ett samband.
Den smärta jag upplever två dagar, minst, varje månad gör att jag inte kan jobba, gör att jag inte kan sova, inte fungera. Den gör så att jag uppsöker läkare efter läkare, proppar i mig narkotikaklassade läkemedel och ökar hormonhöjderna. Det gör att jag i bland inte kan gå/stå/röra mig på grund av forsen blod jag mellan benen som jag försöker säkra upp med både tampong och binda, om det ens hjälper.
Vi pratar om Endometriosen nu, kvinnosjukdomen där inget botemedel arbetats fram, där det bara finns lindringar och där en av bieffekterna verkar vara oönskad barnlöshet.
Du kanske undrar hur Endometriosen hänger ihop med min rabiesfeminism, om de smittade samma väg, eller om det är rabiesfeminismen som gjort att jag har livmodersvävnad som blöder ut i buken?
Nej, det är det ju självklart inte, men däremot ser jag sambandet. Om en man, elle fler män, kanske var 10de, som det är bland oss kvinnor, hade gått runt och burit på Endometrios, inte kunnat jobba, kanske inte kunnat få barn i framtiden, ha extremt ont, ja, då tror jag faktiskt att det funnits andra botemedel än försöken med p-piller och hormon-chocker jag fått. Eller spiralen jag nu ska få sätta in. Spiralen som har så många fördelar, mindre blödning, mindre ont, inga barn. Sprialen som ju faktiskt är ett preventivmedel i första hand.

Om män hade gått runt med detta, hade det inte tagit 5-10 år att få en diagnos, det hade funnits botemedel, OCH lindring. Det hade funnits förståelse och kunskap. Inte en undangömd, bortglömd liten sjukdom som ingen pratar om. Framför allt: de hade nog förstått varifrån den kommer, varför några får den, och några inte. Och 10% av männen hade inte gått runt och haft ont.

Och Blondinbella, tills dess att vi hittat ett botemedel mot Endometriosen har jag gärna Rabiesfeminism, jag tror den kan göra så att jag snabbare blir frisk från den riktiga sjukdomen.

Kommentera
  1. {{comment.comment_author}}

Emerentia

Emerentia är Djungeltrummans printchef och skriver mest om hönsdrömmar och dagssländor.

Mest lästa

  1. NÄR EKOLOGISKT INTE ÄR RIKTIGT LIKA FINT (ELLER GOTT) MEN SKITDYRT
  2. ANDRA JAG LÄSER
  3. DIY & SHOPPINGSHYSTERIN
  4. EN VECKA I BILDER
  5. EN GUIDE TILL SANDRA OCH ANDRA TILLRESTA